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        他們的皮膚就像蝴蝶翅膀一樣脆弱
        “蝴蝶寶貝”纏著紗布畫出繽紛世界
        有一群孩子,他們的皮膚薄如蟬翼,經不起觸碰,不能與人握手,不能穿帶標簽的衣服,不能吃堅硬的食物,甚至運動時出汗和小磕碰都是他們的敵人。

        他們的皮膚就像蝴蝶翅膀一樣脆弱
        “蝴蝶寶貝”纏著紗布畫出繽紛世界

        來源:揚子晚報2022-08-23

        有一群孩子,他們的皮膚薄如蟬翼,經不起觸碰,不能與人握手,不能穿帶標簽的衣服,不能吃堅硬的食物,甚至運動時出汗和小磕碰都是他們的敵人。他們患有一種罕見病,名叫遺傳性大皰性表皮松懈癥(以下簡稱EB)。因為皮膚脆弱,他們被賦予了一個名稱——“蝴蝶寶貝”。8月20日至21日,在南京秦淮區國創園內,一場由藝術家和蝴蝶寶貝們共同創作的藝術展正在進行,25幅進行展覽的畫作來自18位“蝴蝶寶貝”。揚子晚報/紫牛新聞記者了解到,這是國內首次舉辦這種類型的展覽,現場有三位“蝴蝶寶貝”小畫家帶來了創作分享,四肢纏著紗布的他們講述畫作時眼里滿是童真,色彩繽紛的作品里,充滿了他們對生活的熱愛。

        實習生 陳昱雯 紫牛新聞記者 劉瀏

        皮膚脆弱得像蝴蝶翅膀他們的名字叫“蝴蝶寶貝”

        “蝴蝶寶貝”聽起來是個很美好的名字,實際上卻是人類罕見病中公認的最痛苦的疾病之一——遺傳性大皰性表皮松懈癥患者的昵稱。之所以被稱作“蝴蝶”,是因為他們的皮膚脆弱得像蝴蝶翅膀一樣,生活中最普通的接觸都可能會對他們造成生命威脅:當大部分新生兒在襁褓里安睡時,“蝴蝶寶貝”們卻因為身體大片皮膚缺失而在NICU(新生兒重癥監護室)接受治療;在同齡人享受運動帶來的歡暢淋漓時,他們卻要時刻防止摩擦帶來的皮膚損傷……難以愈合的傷口,從出生就陪伴著他們。

        對于病情嚴重的“蝴蝶寶貝”來說,握筆要忍受疼痛,但孩子們仍然很喜歡畫畫。在這個名為《聚焦溫柔》的展覽中,18位“蝴蝶寶貝”用畫筆描述了自己的小小愿望——想要吃糖果,想要讓自己強壯,想要去旅游,想要像蝴蝶一樣起舞……其中一幅作品名叫《夕蝶》,它的創作者是20歲的劉星宇,讓人淚目的是,劉星宇在這次展出前幾個月,因病遺憾地離開了這個世界。

        展覽現場有一對巨大的透明充氣蝴蝶翅膀,不同高度的位置安裝了把手,無論是大人還是孩子都可以“穿”上它并揮動翅膀。這個裝置的設計者、同時也是策展人之一的孟秋對記者說:“我們希望通過展覽讓更多人了解他們,讓他們獲得幫助。”

        孟秋介紹,這次展覽由藝術、公益、企業與社會公眾等多股力量共同參與,這在展覽形式中非常少見。這次展覽是首次以展覽的形式在專業的畫廊面向觀眾開放。

        纏著厚厚的紗布的小手畫出身體不能到達的地方

        展覽現場,有三位特殊的小朋友,他們瘦弱的四肢包裹著紗布,但仍能從裸露的皮膚上看到不少傷口,他們是參展的三位小畫家。三個孩子和普通孩子一樣好動,但卻只能和大家保持一定的距離,生怕碰著磕著。

        參展畫家小草(小名)的媽媽告訴記者,今年7歲的小草體重只有15公斤。每年春節,她許下的愿望都是“希望我的皮膚快點好,和其他小朋友一樣健健康康。”小草的媽媽介紹說,盡管身體經歷了很多疼痛,但小草骨子里是一個大膽、樂觀、喜愛嘗試新事物的女孩。“孩子有時候會問我為什么要把她生成這個樣子?我就回答說,你乖巧又善良,多才多藝。因為你太優秀了,所以出生的時候,就拿走了你嬌嫩的皮膚。”

        在畫展的現場,“蝴蝶寶貝”小畫家康康(小名)的媽媽一直拿著小風扇給孩子吹風,時不時用手帕為他擦汗。她告訴記者,到了夏天,康康一天24小時都要待在空調房里。如果想出門,就要備著大包小包的藥,并且不太方便出遠門。“現在天熱,每天都要換敷料。我們只是出來兩三個小時,但回去洗澡、重新上藥、包扎要花接近5個小時。”

        和康康一樣,很多“蝴蝶寶貝”外出不便,小草的媽媽說:“畫畫可以通過觀察,進行天馬行空的創作,代替身體到達任何想去的地方!”

        8年前他成立公益組織為了患病女兒,也為了更多寶貝

        上海蝴蝶寶貝關愛中心的創始人周迎春先生在現場告訴記者,他也是一名EB患者的父親,于2014年成立了該組織。目前,關愛中心是國內唯一關注“蝴蝶寶貝”的公益機構,他希望可以有更多人了解他們,從而改善“蝴蝶寶貝”這個群體上學、工作、交往的環境。“我們為患者提供經濟支持和護理技能培訓,攜手醫療機構為患者提供更加完善的治療服務。到2021年底,在蝴蝶寶貝關愛中心登記的患者已超過1200人,其中70%以上是18歲以下群體。”

        周迎春介紹,由于這種病非常罕見,甚至在一些大城市也只有十多例,患者之間無法建立聯系,對于日常的護理也缺乏專業知識。周迎春說:“別的孩子彈鋼琴可能是為了培養才藝,而我們只有一個目的,那就是防止手指粘連。孩子們彈不了多少曲目,也彈不了多快,最多也只能跨五個鍵。”

        “食管狹窄也是并發癥之一,要拿軟的塑料管子很輕很輕地捅進食道,然后朝里面噴水讓食道變大一點,半年就要做一次。還有貧血,嚴重的患者血氧含量只有普通人的一半不到,最嚴重的時候要靠輸血治療。抹酒精的時候都要很輕很輕,不能像普通人那樣一抹一大片。”

        “由于皮膚脆弱,‘蝴蝶寶貝’不能使用普通的醫用紗布和膠帶,要使用特殊的敷料,這樣揭開時才不會粘住皮膚,敷料兩三天就要換一次,平均一年光敷料就要花費10萬左右。”周迎春說,這對于患者家庭來說是一筆不菲的支出,希望能早日納入醫保,減少他們的負擔。

        用畫作展現孩子們豐富的內心希望引發愛心的“蝴蝶效應”

        畫展的另一位策展人冰瑤告訴記者,自己是從事新媒體行業的,孟秋是一位建筑設計師,兩人都想在自己的專業領域為蝴蝶寶貝關愛中心做點什么,所以成為了志愿者,也一起為本次展覽策展。冰瑤說,除了幫助關愛中心進行宣傳工作,她也會來到患者家中幫忙。“今年上海疫情時,我和周迎春老師在患者家中幫忙換藥,還被封在了小區里。”接觸多了這些患者之后,她認為,如何讓更多人了解這種疾病,了解他們的志愿服務也非常重要。

        孟秋告訴記者,展覽現場還向社會征集了幾幅作品,也可以看到社會各界愛心人士對這個群體的關心。三位“蝴蝶寶貝”小畫家之一的小草在現場和其他小朋友互動時,拿起話筒提出的第一個問題是:“你們多重啊?”冰瑤此時已經不能自已,落下眼淚,她告訴記者,患病的孩子們幾乎都常年伴隨營養不良、貧血等癥狀,他們期盼像別的孩子一樣茁壯成長,“他們的作品其實都來自內心的渴望,通過畫能感受到他們脆弱皮膚下豐富的內心。”

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        他們的皮膚就像蝴蝶翅膀一樣脆弱
        “蝴蝶寶貝”纏著紗布畫出繽紛世界

        2022-08-23 09:48:07 來源:

        有一群孩子,他們的皮膚薄如蟬翼,經不起觸碰,不能與人握手,不能穿帶標簽的衣服,不能吃堅硬的食物,甚至運動時出汗和小磕碰都是他們的敵人。他們患有一種罕見病,名叫遺傳性大皰性表皮松懈癥(以下簡稱EB)。因為皮膚脆弱,他們被賦予了一個名稱——“蝴蝶寶貝”。8月20日至21日,在南京秦淮區國創園內,一場由藝術家和蝴蝶寶貝們共同創作的藝術展正在進行,25幅進行展覽的畫作來自18位“蝴蝶寶貝”。揚子晚報/紫牛新聞記者了解到,這是國內首次舉辦這種類型的展覽,現場有三位“蝴蝶寶貝”小畫家帶來了創作分享,四肢纏著紗布的他們講述畫作時眼里滿是童真,色彩繽紛的作品里,充滿了他們對生活的熱愛。

        實習生 陳昱雯 紫牛新聞記者 劉瀏

        皮膚脆弱得像蝴蝶翅膀他們的名字叫“蝴蝶寶貝”

        “蝴蝶寶貝”聽起來是個很美好的名字,實際上卻是人類罕見病中公認的最痛苦的疾病之一——遺傳性大皰性表皮松懈癥患者的昵稱。之所以被稱作“蝴蝶”,是因為他們的皮膚脆弱得像蝴蝶翅膀一樣,生活中最普通的接觸都可能會對他們造成生命威脅:當大部分新生兒在襁褓里安睡時,“蝴蝶寶貝”們卻因為身體大片皮膚缺失而在NICU(新生兒重癥監護室)接受治療;在同齡人享受運動帶來的歡暢淋漓時,他們卻要時刻防止摩擦帶來的皮膚損傷……難以愈合的傷口,從出生就陪伴著他們。

        對于病情嚴重的“蝴蝶寶貝”來說,握筆要忍受疼痛,但孩子們仍然很喜歡畫畫。在這個名為《聚焦溫柔》的展覽中,18位“蝴蝶寶貝”用畫筆描述了自己的小小愿望——想要吃糖果,想要讓自己強壯,想要去旅游,想要像蝴蝶一樣起舞……其中一幅作品名叫《夕蝶》,它的創作者是20歲的劉星宇,讓人淚目的是,劉星宇在這次展出前幾個月,因病遺憾地離開了這個世界。

        展覽現場有一對巨大的透明充氣蝴蝶翅膀,不同高度的位置安裝了把手,無論是大人還是孩子都可以“穿”上它并揮動翅膀。這個裝置的設計者、同時也是策展人之一的孟秋對記者說:“我們希望通過展覽讓更多人了解他們,讓他們獲得幫助。”

        孟秋介紹,這次展覽由藝術、公益、企業與社會公眾等多股力量共同參與,這在展覽形式中非常少見。這次展覽是首次以展覽的形式在專業的畫廊面向觀眾開放。

        纏著厚厚的紗布的小手畫出身體不能到達的地方

        展覽現場,有三位特殊的小朋友,他們瘦弱的四肢包裹著紗布,但仍能從裸露的皮膚上看到不少傷口,他們是參展的三位小畫家。三個孩子和普通孩子一樣好動,但卻只能和大家保持一定的距離,生怕碰著磕著。

        參展畫家小草(小名)的媽媽告訴記者,今年7歲的小草體重只有15公斤。每年春節,她許下的愿望都是“希望我的皮膚快點好,和其他小朋友一樣健健康康。”小草的媽媽介紹說,盡管身體經歷了很多疼痛,但小草骨子里是一個大膽、樂觀、喜愛嘗試新事物的女孩。“孩子有時候會問我為什么要把她生成這個樣子?我就回答說,你乖巧又善良,多才多藝。因為你太優秀了,所以出生的時候,就拿走了你嬌嫩的皮膚。”

        在畫展的現場,“蝴蝶寶貝”小畫家康康(小名)的媽媽一直拿著小風扇給孩子吹風,時不時用手帕為他擦汗。她告訴記者,到了夏天,康康一天24小時都要待在空調房里。如果想出門,就要備著大包小包的藥,并且不太方便出遠門。“現在天熱,每天都要換敷料。我們只是出來兩三個小時,但回去洗澡、重新上藥、包扎要花接近5個小時。”

        和康康一樣,很多“蝴蝶寶貝”外出不便,小草的媽媽說:“畫畫可以通過觀察,進行天馬行空的創作,代替身體到達任何想去的地方!”

        8年前他成立公益組織為了患病女兒,也為了更多寶貝

        上海蝴蝶寶貝關愛中心的創始人周迎春先生在現場告訴記者,他也是一名EB患者的父親,于2014年成立了該組織。目前,關愛中心是國內唯一關注“蝴蝶寶貝”的公益機構,他希望可以有更多人了解他們,從而改善“蝴蝶寶貝”這個群體上學、工作、交往的環境。“我們為患者提供經濟支持和護理技能培訓,攜手醫療機構為患者提供更加完善的治療服務。到2021年底,在蝴蝶寶貝關愛中心登記的患者已超過1200人,其中70%以上是18歲以下群體。”

        周迎春介紹,由于這種病非常罕見,甚至在一些大城市也只有十多例,患者之間無法建立聯系,對于日常的護理也缺乏專業知識。周迎春說:“別的孩子彈鋼琴可能是為了培養才藝,而我們只有一個目的,那就是防止手指粘連。孩子們彈不了多少曲目,也彈不了多快,最多也只能跨五個鍵。”

        “食管狹窄也是并發癥之一,要拿軟的塑料管子很輕很輕地捅進食道,然后朝里面噴水讓食道變大一點,半年就要做一次。還有貧血,嚴重的患者血氧含量只有普通人的一半不到,最嚴重的時候要靠輸血治療。抹酒精的時候都要很輕很輕,不能像普通人那樣一抹一大片。”

        “由于皮膚脆弱,‘蝴蝶寶貝’不能使用普通的醫用紗布和膠帶,要使用特殊的敷料,這樣揭開時才不會粘住皮膚,敷料兩三天就要換一次,平均一年光敷料就要花費10萬左右。”周迎春說,這對于患者家庭來說是一筆不菲的支出,希望能早日納入醫保,減少他們的負擔。

        用畫作展現孩子們豐富的內心希望引發愛心的“蝴蝶效應”

        畫展的另一位策展人冰瑤告訴記者,自己是從事新媒體行業的,孟秋是一位建筑設計師,兩人都想在自己的專業領域為蝴蝶寶貝關愛中心做點什么,所以成為了志愿者,也一起為本次展覽策展。冰瑤說,除了幫助關愛中心進行宣傳工作,她也會來到患者家中幫忙。“今年上海疫情時,我和周迎春老師在患者家中幫忙換藥,還被封在了小區里。”接觸多了這些患者之后,她認為,如何讓更多人了解這種疾病,了解他們的志愿服務也非常重要。

        孟秋告訴記者,展覽現場還向社會征集了幾幅作品,也可以看到社會各界愛心人士對這個群體的關心。三位“蝴蝶寶貝”小畫家之一的小草在現場和其他小朋友互動時,拿起話筒提出的第一個問題是:“你們多重啊?”冰瑤此時已經不能自已,落下眼淚,她告訴記者,患病的孩子們幾乎都常年伴隨營養不良、貧血等癥狀,他們期盼像別的孩子一樣茁壯成長,“他們的作品其實都來自內心的渴望,通過畫能感受到他們脆弱皮膚下豐富的內心。”

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